Сообщество пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема – это ваша поддержка в борьбе с генетическим заболеванием. Миопатия Ульриха-Бетлема - врожденные мышечные дистрофии, которые вызваны мутациями в генах коллагена VI типа. Характерные проявления коллагенопатии: мышечная слабость, ранние контрактуры суставов. Мы, родители детей с миопатией Ульриха-Бетлема, в 2019 году объединились, для того чтобы помогать друг другу. Совместно с МГНЦ им. Бочкова ведем список пациентов, а совместно с командой Вельтищева занимаемся разработкой протокола реабилитации. Миопатия Ульриха-Бетлема реабилитация. Наша цель – поддержка пациентов с миопатией Ульриха-Бетлема. Наши двери открыты для всех, кто хочет помогать людям с миопатией Ульриха-Бетлема.